Non c’è grande conoscenza sulle malattie rare perché non se ne parla molto e manca una farmacologia definita. Si annoverano circa 7.000 malattie rare ciascuna con proprie caratteristiche che necessita di un approccio specifico.
I Lions italiani hanno creato da qualche anno un sito www.AidWeb.org che costituisce una rete di informazione telematica per superare la naturale tendenza ad isolarsi di chi affronta una patologia non nota e quindi problematica, rendendo possibili proficue relazioni.
Quest’anno, nel Distretto 108L (Lazio, Sardegna, Umbria) un ulteriore contributo arriverà nel giorno del Lions Day. Infatti, esso sarà l’occasione per distribuire un pieghevole su un percorso che tutti coloro che sospettano di avere una malattia rara possono fare.
Si tratta di informazioni di base che mirano a tranquillizzare il malato o i parenti di un malato raro che si sentirà meno solo. Contemporaneamente a Viterbo, a Foligno e a Cagliari saranno distribuiti i depliant informativi realizzati con la compartecipazione del Centro Servizi Malattie rare.
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